ENFERMEDADES RARAS

¿Qué son?

Las enfermedades raras son aquellas que tienen una baja incidencia en la población. Sin embargo, las patologías poco frecuentes afectan a un gran número de personas , ya que según la Organización Mundial de la Salud (OMS), existen cerca de 7.000 enfermedades raras que afectan al 7% de la población mundial.
Para ser considerada como rara, cada enfermedad específica sólo puede afectar a un número limitado de personas. Concretamente, cuando afecta a menos de 5 de cada 10.000 habitantes. En total, se estima que en España existen más de 3 millones de personas con enfermedades poco frecuentes. Por esta razón, cualquier persona puede sufrir una patología poco frecuente, en cualquier etapa de la vida.

Noticias

20 Dic 2017

Informe de conclusiones de la III Conferencia EUROPLAN

Informe de conclusiones de la III Conferencia EUROPLAN, celebrada los días 2 y 3 de noviembre en el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad en Madrid. El informe recopila cerca de una veintena de propuestas entre las que destaca una necesidad: la de cubrir los objetivos contemplados en la Estrategia Nacional de Enfermedades Raras a través de la creación de una estructura específica que garantice su evaluación y su cumplimiento.

 

23 Nov 2017

X CONGRESO INTERNACIONAL DE ENFERMEDADES RARAS

Los días 24 y 25 de noviembre, se celebrará el X Congreso Internacional de Enfermedades Raras, un evento que cada año congrega a cientos de personas; entre investigadores, pacientes, familiares, representantes de asociaciones y profesionales de la Sanidad o del Trabajo Social.

El Congreso se desarrollará en la Universidad Católica San Antonio de Murcia.

9 Nov 2017

III Conferencia Europlan analiza el cumplimiento de las recomendaciones europeas para las enfermedades raras

Representantes distintas Comunidades Autónomas han participado en la III Conferencia Europlan, organizada por FEDER los pasados 2 y 3 de noviembre en Madrid para analizar la situación de España en relación a las recomendaciones europeas sobre el abordaje sociosanitario de las enfermedades raras.

Tomás Zarallo Barbosa, representante de Extremadura, ha participado en el grupo segundo que trataba sobre Centros de Expertos: CSUR Y ERNs.