ENFERMEDADES RARAS

¿Qué son?

Las enfermedades raras son aquellas que tienen una baja incidencia en la población. Sin embargo, las patologías poco frecuentes afectan a un gran número de personas , ya que según la Organización Mundial de la Salud (OMS), existen cerca de 7.000 enfermedades raras que afectan al 7% de la población mundial.
Para ser considerada como rara, cada enfermedad específica sólo puede afectar a un número limitado de personas. Concretamente, cuando afecta a menos de 5 de cada 10.000 habitantes. En total, se estima que en España existen más de 3 millones de personas con enfermedades poco frecuentes. Por esta razón, cualquier persona puede sufrir una patología poco frecuente, en cualquier etapa de la vida.

Noticias

22 Sep 2017

XI Jornada Extremeña sobre Enfermedades Raras

El próxima día de 2 octubre en el Hospital Infanta Cristina de Badajoz, se celebrará la XI edición de las jornadas autonómicas de enfermedades raras en Extremadura.

La jornada está Declarada de Interés Sanitario por la Consejería de Sanidad y Políticas Sociales y, durante más de una década, se ha convertido en un referente en la difusión de información y formación sobre las enfermedades raras y su abordaje a nivel autonómico, donde se estima que más de 60.000 personas conviven con alguna de estas patologías.

1 Sep 2017

Hoja Informativa para padres, madres o tutor/es legales sobre la aplicación del Protocolo para la acogida y atención de niños/as con enfermedades raras o poco frecuentes en los centros educativos de Extremadura

Desde el curso escolar 2015-2016 está implantado en Extremadura el “Protocolo para la acogida y atención de niños/as con enfermedades raras o poco frecuentes en los centros educativos de Extremadura”, documento que se puede consultar íntegramente en el apartado Problemas de Salud-Enfermedades Raras.

 

13 Mar 2017

La Consejería de Sanidad se une al Día Mundial de las Enfermedades Raras

La delegación extremeña de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) celebró el 7 de marzo en Badajoz una jornada en el marco del Día Mundial de estas patologías, aprovechando la inauguración de su nueva sede.