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Destacados

23/02/2017 - NOTICIA

PREMIOS FEDER 2017

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras desea reconocer el trabajo y el compromiso de personas y entidades que dedican sus esfuerzos a mejorar la calidad de vida de los 3 millones de personas con enfermedades poco frecuentes. De esta forma, cada año y a través de sus premios anuales, la organización desea valorar los proyectos e iniciativas que instituciones del ámbito público y privado ponen en marcha a favor de los derechos de las familias con patologías poco frecuentes.

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23/02/2017 - NOTICIA

Conclusiones del VIII Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras

1. La particular vulnerabilidad de los pacientes con enfermedades raras requiere que las autoridades sanitarias asuman una mayor proactividad para impedir la promoción comercial, distribución y venta de productos milagro y otros con escaso beneficio clínico, para evitar generar falsas expectativas de curación en los pacientes y cuidadores.

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20/02/2017 - NOTICIA

Vigilancia de la Gripe Semanal

Informe de gripe semana 6

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17/02/2017 - NOTICIA

Mesas Informativas en Extremadura por el Día Mundial de las ER.

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) hace un llamamiento para generar una acción colaborativa donde confluyan todos los agentes implicados y a través de la cual se impulsen medidas que incentiven el conocimiento científico en estas patologías. Es por ello que desde la Delegación de FEDER en Extremadura se organizarán varias mesas informativas con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebrará el 28 de febrero.

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13/02/2017 - NOTICIA

AEMPS NI 1/2017: CANAGLIFLOZINA Y RIESGO DE AMPUTACIÓN NO TRAUMÁTICA EN MIEMBROS INFERIORES

Riesgo de amputación no traumática de miembros inferiores. No puede excluirse que este riesgo se asocie también al resto de medicamentos del grupo farmacológico.

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Gesida/PNS-MSSSI

10/02/2017 - PUBLICACIÓN - NOTICIA

DOCUMENTO DE CONSENSO DE GESIDA/PLAN NACIONAL SOBRE EL SIDA

Referido al tratamiento antirretroviral en adultos infectados por el virus de la inmunodeficiencia humana.

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Guía CESIDA

08/02/2017 - NOTICIA

PROMOCIÓN DE LA SALUD Y PREVENCIÓN DEL VIH A TRAVÉS DE LA EDUCACIÓN ENTRE PARES

Manual de apoyo que aborda la prevención positiva con personas seropositivas.

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07/02/2017 - NOTICIA

PROTOCOLO: DERECHO A LA INTIMIDAD DEL PACIENTE POR LOS ALUMNOS Y RESIDENTES EN CIENCIAS DE LA SALUD

Protocolo mediante el que se determinan pautas básicas destinadas a asegurar y proteger el derecho a la intimidad del paciente por los alumnos y residentes en Ciencias de la Salud.

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24/01/2017 - NOTICIA

Participa en la encuesta del estudio ENSERio

Desde FEDER y el CREER se pretende conocer de primera mano la realidad que implica vivir día a día con una enfermedad rara con el fin de poder trabajar en base a las necesidades de este colectivo. Por este motivo se está llevando a cabo la actualización del Estudio de Necesidades Sociosanitarias de las personas con ER en España (Estudio Enserio).

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