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Servicios Prestados

  • Servicio de Información y Orientación (SIO). FEDER pone a la disposición de cualquier persona su Servicio de Información y Orientación (SIO). Se trata de un servicio gratuito que tiene como objetivo mejorar la calidad de vida de las personas con una ER y personas sin diagnóstico con sospecha de ER y sus familias facilitando el acceso a información de calidad, así como acogiendo, apoyando y orientando a las personas que nos consultan. Además, desde el SIO fomentamos la creación e impulso de redes de afectados, familiares y profesionales y facilitamos información a nuestras administraciones para que se mejore la atención de las personas afectadas. Contamos con la colaboración de un Comité Asesor especializado y técnicos con amplia experiencia para ayudar a todas las personas que necesiten orientación en enfermedades poco frecuentes.

        Forma de Contacto Servicio de Información y Orientación (SIO):  

sio@enfermedades-raras.org       Telf: 924 25 23 17

 

  • Fomento del asociacionismo en Feder-Extremadura. Se acompaña a grupos de pacientes hasta su constitución como Asociación.

 

  • Servicio Atención Psicológica y Formación de Grupos de Ayuda Mutua. Marcan dos objetivos:
  • Servicio de Asesoría Jurídica. El Servicio de Asesoramiento Jurídico de FEDER sólo puede atender los casos derivados de controversias o disputas de carácter jurídico en los que la ER sea un elemento nuclear y determinante. Quedan, pues, descartados los supuestos en los que la presencia de la ER es un factor más del problema, pero no supone la razón de ser de la discriminación o el trato desigual.

     

    La orientación jurídica de FEDER se limita a consejos y recomendaciones de actuación a la persona o entidad que haya solicitado el apoyo, una vez examinados los supuestos de hecho denunciados o puestos en conocimiento de la Entidad. FEDER no asume en ningún caso la asistencia jurídica directa y continua (servicios de abogado/a y procurador/a, redacción y presentación de escritos, etc.).

     

    La orientación ofrecida es profunda y completa, pero en ocasiones se debe acudir a juicio. Hasta ahí no puede llegar la asesoría de FEDER. Sin embargo, se ayudará en la búsqueda de profesionales, o se derivará a la justicia gratuita. En estos casos, desde la asesoría se ofrecerá la colaboración con esos otros abogados y el seguimiento del caso.

     

    FEDER contestará a las consultas recibidas y admitidas en el menor tiempo posible, sin poder obligarse a responder de forma instantánea o sometida a plazos ajenos al propio FEDER. La solicitudes de orientación que se dirijan a FEDER se formularán ante las entidades miembro de la Federación. Es preferible que las consultas se hagan por correo electrónico, aportando la documentación necesaria para una mejor respuesta. Para realizar las consultas, podéis poneros en contacto a través de la dirección de correo electrónico asesoriajuridica@enfermedades-raras.org (Esta dirección electrónica esta protegida contra spam bots. Necesita activar JavaScript para visualizarla).