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REPERCUSIONES DEL VIII CONGRESO NACIONAL DE MEDICAMENTOS HUÉRFANOS Y ENFERMEDADES RARAS

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Fecha: 01/03/2017

Descripción

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NECESIDAD DE COORDINACIÓN ENTRE CONSEJERÍAS

Los pacientes de enfermedades raras y sus familiares han reclamado en el VIII Congreso nacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras, celebrado en Sevilla, que se establezcan mecanismos de coordinación entre las consejerías para optimizar y agilizar el diagnóstico y la posterior atención integral al paciente.

La responsable de Acción Social de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), Estrella Mayoral, indicó que esa coordinación "sea regulada a través de un marco normativo", pues de lo contrario "no será efectiva". Mayoral  hizo referencia a q "si estas necesidades se abordan en su totalidad de manera coordinada la repercusión favorecerá tanto la aceptación como el desarrollo personal y la inclusión social".

"La coordinación entre consejerías es, por tanto", agregó, "necesaria para cubrir todas las necesidades de la persona en su entorno, colegio, centro laboral, comunidad, hospital, etc., pues estos ámbitos no dependen en exclusiva de una única consejería".

Se ha abordado además la problemática de la cobertura social que reciben los pacientes niños ya que "las enfermedades raras en muchas ocasiones generan dificultades y una 'carga' que hace que la familia no pueda o no quiera atender al niño y sea precisa la intervención de los Servicios de Protección a la Infancia (SPI)".

Además se ha analizado la "atención afectiva-efectiva": la comunicación con el paciente, ya que "hay evidencia científica, sobre todo en enfermedades crónicas, de que la implicación del paciente mejora el pronóstico de la enfermedad y su calidad de vida".

Las fuentes se indican el los siguientes enlaces:

 

 


Más Información:



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