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Noticias

24/01/2017

Taller para pacientes con ER: Más allá de la propia realidad

El Taller para pacientes con enfermedades raras, más allá de la propia enfermedad pretende facilitar conocimientos de conceptos básicos y enfoques de los problemas que sea útil para el acceso y participación de cursos más avanzados y reuniones multidisciplinarias, para ayudar a entender quiénes son los profesionales implicados, a familiarizarse con la terminología médica básica y a proporcionar recursos básicos para gestionar y colaborar en una asociación de pacientes más fuerte y enfocada a establecer objetivos claros en beneficio de los afectados y sus familias.

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24/01/2017

VIII CONGRESO INTERNACIONAL DE MEDICAMENTOS HUÉRFANOS Y ENFERMEDADES RARAS.

Bajo el título ‘Enfermedades raras, un compromiso en red', el Colegio Oficial de Farmacéuticos de Sevilla, Feder, la Fundación Feder y la Fundación Meuher celebrarán la VIII edición del Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras. Un encuentro que desde hace más de tres lustros.

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24/01/2017 - NOTICIA

Participa en la encuesta del estudio ENSERio

Desde FEDER y el CREER se pretende conocer de primera mano la realidad que implica vivir día a día con una enfermedad rara con el fin de poder trabajar en base a las necesidades de este colectivo. Por este motivo se está llevando a cabo la actualización del Estudio de Necesidades Sociosanitarias de las personas con ER en España (Estudio Enserio).

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22/11/2016

La fuerza del movimiento asociativo

Publicación de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) que ha sido posible gracias al apoyo de la Fundación Genzyme.Esta obra busca trasladar la importancia y el valor de asociarse como principal herramienta para la participación ciudadana dentro del enclave político y la realidad social que nos ocupa.

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21/11/2016

La innovación escolar desde la perspectiva de personas con ER

"La innovación escolar desde la perspectiva de personas con enfermedades raras en el País Vasco: Historias de vidas, prácticas escolares, necesidades del sistema educativo y propuestas de mejora para una escuela y sociedad inclusiva"

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