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Noticias

23/02/2017 - NOTICIA

PREMIOS FEDER 2017

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras desea reconocer el trabajo y el compromiso de personas y entidades que dedican sus esfuerzos a mejorar la calidad de vida de los 3 millones de personas con enfermedades poco frecuentes. De esta forma, cada año y a través de sus premios anuales, la organización desea valorar los proyectos e iniciativas que instituciones del ámbito público y privado ponen en marcha a favor de los derechos de las familias con patologías poco frecuentes.

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23/02/2017 - NOTICIA

Conclusiones del VIII Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras

1. La particular vulnerabilidad de los pacientes con enfermedades raras requiere que las autoridades sanitarias asuman una mayor proactividad para impedir la promoción comercial, distribución y venta de productos milagro y otros con escaso beneficio clínico, para evitar generar falsas expectativas de curación en los pacientes y cuidadores.

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20/02/2017

FEDER EN LA ASAMBLEA DE EXTREMADURA

PRESENTACIÓN A LA PRESIDENTA DE LA ASAMBLEA DE LA IMPORTANCIA DE LA INVESTIGACIÓN EN ENFERMEDADES RARAS Y SOLICITUD DE ADHESIÓN DE TODOS LOS GRUPOS POLÍTICOS A LA DECLARACIÓN DE PRINCIPIOS QUE TENDRÁ LUGAR EN LA ASAMBLEA EL DÍA 23 DE FEBRERO.

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17/02/2017 - NOTICIA

Mesas Informativas en Extremadura por el Día Mundial de las ER.

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) hace un llamamiento para generar una acción colaborativa donde confluyan todos los agentes implicados y a través de la cual se impulsen medidas que incentiven el conocimiento científico en estas patologías. Es por ello que desde la Delegación de FEDER en Extremadura se organizarán varias mesas informativas con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebrará el 28 de febrero.

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