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Noticias

20/02/2017

FEDER en la Asamblea de Extremadura por el Día Mundial de las ER

EDER traslada ante la Cámara Regional la importancia de la investigación para las personas con Enfermedades Raras. Durante la reunión mantenida el pasado día 15 de febrero, la Federación Española De Enfermedades Raras (Feder) ha transmitido a Blanca Martín, Presidenta de la Cámara Regional, la importancia que supone la investigación para las personas afectadas por patologías poco frecuentes.

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17/02/2017 - NOTICIA

Mesas Informativas en Extremadura por el Día Mundial de las ER.

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) hace un llamamiento para generar una acción colaborativa donde confluyan todos los agentes implicados y a través de la cual se impulsen medidas que incentiven el conocimiento científico en estas patologías. Es por ello que desde la Delegación de FEDER en Extremadura se organizarán varias mesas informativas con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebrará el 28 de febrero.

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24/01/2017

Taller para pacientes con ER: Más allá de la propia realidad

El Taller para pacientes con enfermedades raras, más allá de la propia enfermedad pretende facilitar conocimientos de conceptos básicos y enfoques de los problemas que sea útil para el acceso y participación de cursos más avanzados y reuniones multidisciplinarias, para ayudar a entender quiénes son los profesionales implicados, a familiarizarse con la terminología médica básica y a proporcionar recursos básicos para gestionar y colaborar en una asociación de pacientes más fuerte y enfocada a establecer objetivos claros en beneficio de los afectados y sus familias.

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24/01/2017

VIII CONGRESO INTERNACIONAL DE MEDICAMENTOS HUÉRFANOS Y ENFERMEDADES RARAS.

Bajo el título ‘Enfermedades raras, un compromiso en red', el Colegio Oficial de Farmacéuticos de Sevilla, Feder, la Fundación Feder y la Fundación Meuher celebrarán la VIII edición del Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras. Un encuentro que desde hace más de tres lustros.

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24/01/2017 - NOTICIA

Participa en la encuesta del estudio ENSERio

Desde FEDER y el CREER se pretende conocer de primera mano la realidad que implica vivir día a día con una enfermedad rara con el fin de poder trabajar en base a las necesidades de este colectivo. Por este motivo se está llevando a cabo la actualización del Estudio de Necesidades Sociosanitarias de las personas con ER en España (Estudio Enserio).

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