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Noticias

22/11/2016

Los costes socioeconomicos de los pacientes con ER

A través de este informe se busca estimar el impacto económico (costes directos e indirectos) y la calidad de vida relacionada con la salud en pacientes con Distrofia Muscular de Duchenne, Epidermolisis Bullosa, Esclerodermia, Fibrosis Quística, Hemofilia, Histiocitosis, Síndrome de Prader-Willi y Síndrome X Frágil.

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22/11/2016

La fuerza del movimiento asociativo

Publicación de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) que ha sido posible gracias al apoyo de la Fundación Genzyme.Esta obra busca trasladar la importancia y el valor de asociarse como principal herramienta para la participación ciudadana dentro del enclave político y la realidad social que nos ocupa.

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21/11/2016

La innovación escolar desde la perspectiva de personas con ER

"La innovación escolar desde la perspectiva de personas con enfermedades raras en el País Vasco: Historias de vidas, prácticas escolares, necesidades del sistema educativo y propuestas de mejora para una escuela y sociedad inclusiva"

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21/11/2016

Ética de la investigación en Enfermedades Raras

Un grupo formado por 14 autores procedentes de distintas disciplinas han lanzado el libro Ética en la investigación de las enfermedades raras, la primera monografía sobre este tema editada en lengua española, que nace con el objetivo de "responder a las inquietudes éticas que la investigación en enfermedades raras plantea actualmente", según sus autores.

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21/11/2016

Llega el ÓMNIBUS SPORT!!

El Grupo Salud y Deporte, a través de la ADS Extremadura Natural, en noviembre de 2016 en Badajoz un evento deportivo y solidario con FEDER EXTREMADURA y otras asociaciones integrantes del Grupo Omnibus.

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