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¿Qué son?


Las enfermedades raras son aquellas que tienen una baja incidencia en la población. Sin embargo, las patologías poco frecuentes afectan a un gran número de personas , ya que según la Organización Mundial de la Salud (OMS), existen cerca de 7.000 enfermedades raras que afectan al 7% de la población mundial.

 


Para ser considerada como rara, cada enfermedad específica sólo puede afectar a un número limitado de personas. Concretamente, cuando afecta a menos de 5 de cada 10.000 habitantes. En total, se estima que en España existen más de 3 millones de personas con enfermedades poco frecuentes. Por esta razón, cualquier persona puede sufrir una patología poco frecuente, en cualquier etapa de la vida.

FEDER

¿Dónde Estamos?

 

  • Delegado: Modesto Díez Solís
  • Correo electrónico:
    extremadura@enfermedades-raras.org
  • Dirección: Avda. José Mª Alcaraz y Alenda, 8-Traseras Ed. Puerto Rico-Local 1-2
  • CP: 06011 Badajoz
  • Teléfono: 924 25 23 17

¿Quiénes somos?

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FEDER es la Federación Española de Enfermedades Raras, compuesta por más de 200 asociaciones. FEDER trabaja de forma integral con las familias con enfermedades raras a través de proyectos y servicios destinados a mejorar su calidad de vida a corto, medio y largo plazo. Más...

Servicios Prestados

 

  • Servicio de Información y Orientación (SIO).
  • Fomento del asociacionismo en Feder-Extremadura.
  • Servicio Atención Psicológica y Formación de Grupos de Ayuda Mutua.

Más...

 

 

Novedades

22/11/2016

Los costes socioeconomicos de los pacientes con ER

A través de este informe se busca estimar el impacto económico (costes directos e indirectos) y la calidad de vida relacionada con la salud en pacientes con Distrofia Muscular de Duchenne, Epidermolisis Bullosa, Esclerodermia, Fibrosis Quística, Hemofilia, Histiocitosis, Síndrome de Prader-Willi y Síndrome X Frágil.

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22/11/2016

La fuerza del movimiento asociativo

Publicación de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) que ha sido posible gracias al apoyo de la Fundación Genzyme.Esta obra busca trasladar la importancia y el valor de asociarse como principal herramienta para la participación ciudadana dentro del enclave político y la realidad social que nos ocupa.

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