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¿Qué son?


Las enfermedades raras son aquellas que tienen una baja incidencia en la población. Sin embargo, las patologías poco frecuentes afectan a un gran número de personas , ya que según la Organización Mundial de la Salud (OMS), existen cerca de 7.000 enfermedades raras que afectan al 7% de la población mundial.

 


Para ser considerada como rara, cada enfermedad específica sólo puede afectar a un número limitado de personas. Concretamente, cuando afecta a menos de 5 de cada 10.000 habitantes. En total, se estima que en España existen más de 3 millones de personas con enfermedades poco frecuentes. Por esta razón, cualquier persona puede sufrir una patología poco frecuente, en cualquier etapa de la vida.

FEDER

¿Dónde Estamos?

 

  • Delegado: Modesto Díez Solís
  • Correo electrónico:
    extremadura@enfermedades-raras.org
  • Dirección: Avda. José Mª Alcaraz y Alenda, 8-Traseras Ed. Puerto Rico-Local 1-2
  • CP: 06011 Badajoz
  • Teléfono: 924 25 23 17

¿Quiénes somos?

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FEDER es la Federación Española de Enfermedades Raras, compuesta por más de 200 asociaciones. FEDER trabaja de forma integral con las familias con enfermedades raras a través de proyectos y servicios destinados a mejorar su calidad de vida a corto, medio y largo plazo. Más...

Servicios Prestados

 

  • Servicio de Información y Orientación (SIO).
  • Fomento del asociacionismo en Feder-Extremadura.
  • Servicio Atención Psicológica y Formación de Grupos de Ayuda Mutua.

Más...

 

 

Novedades

21/03/2017 - NOTICIA

I Reunión Científico-Familiar-FEMI para adultos afectados por una enfermedad minoritaria (EM)

El próximo día 31 de marzo y 1 de abril de 2017 se celebrará en Madrid, la I Reunión Científico-Familiar-FEMI para adultos afectados por una enfermedad minoritaria (EM).

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21/03/2017

JORNADA: " Innovative Patient-CentredApproach for Social Care Provision to Complex Conditions¿

El próximo 30 de marzo jueves, el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades y sus Familias (CREER) celebrará una Jornada enmarcada en el Proyecto INNOVcare " Innovative Patient-CentredApproach for Social Care Provision to Complex Conditions".

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