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23/02/2017 - NOTICIA

PREMIOS FEDER 2017

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras desea reconocer el trabajo y el compromiso de personas y entidades que dedican sus esfuerzos a mejorar la calidad de vida de los 3 millones de personas con enfermedades poco frecuentes. De esta forma, cada año y a través de sus premios anuales, la organización desea valorar los proyectos e iniciativas que instituciones del ámbito público y privado ponen en marcha a favor de los derechos de las familias con patologías poco frecuentes.

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23/02/2017 - NOTICIA

Conclusiones del VIII Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras

1. La particular vulnerabilidad de los pacientes con enfermedades raras requiere que las autoridades sanitarias asuman una mayor proactividad para impedir la promoción comercial, distribución y venta de productos milagro y otros con escaso beneficio clínico, para evitar generar falsas expectativas de curación en los pacientes y cuidadores.

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20/02/2017

FEDER EN LA ASAMBLEA DE EXTREMADURA

PRESENTACIÓN A LA PRESIDENTA DE LA ASAMBLEA DE LA IMPORTANCIA DE LA INVESTIGACIÓN EN ENFERMEDADES RARAS Y SOLICITUD DE ADHESIÓN DE TODOS LOS GRUPOS POLÍTICOS A LA DECLARACIÓN DE PRINCIPIOS QUE TENDRÁ LUGAR EN LA ASAMBLEA EL DÍA 23 DE FEBRERO.

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20/02/2017 - NOTICIA

Vigilancia de la Gripe Semanal

Informe de gripe semana 6

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